«Наши дети ничем не отличаются от других, только им нужно всё повторить по 1000 раз»: Истории мам «особенных» дет

Ника Кириллова с мамой

Фото: из личного архива

Для детей этих женщин возможно всё – завести друзей, научиться читать и даже стать телезвездой, но нет слова «должен», потому что эти мамы, вероятно, отчетливее других мам, осознают, что не нужно пытаться дотащить своего ребенка до нормы, важно просто ценить «сегодня», это единственное время, когда можно стать счастливым.

Яна, мама Ярослава

Яна с сыном Ярославом

Фото: из личного архива

Когда Яна стала замечать особенности в психическом развитии Ярослава, начался штурм больниц. Мальчику было сложно контактировать с другими людьми, он часто плакал.

— Меня убеждали, что я паникую, и мой мальчик самый обычный и все перерастёт, но я видела и понимала, что это не так,- рассказала порталу "Открытые НКО" Яна. Диагноз ребенку все-таки поставили – у Ярика оказалось расстройство аутистического спектра (РАС). Принять ситуацию для Яны оказалось непросто, она прошла стандартные стадии от отрицания до смирения.

Первое время отказывалась говорить о диагнозе сына с близкими, всё, что происходило в то время, Яна считала настоящим горем и пыталась найти «волшебную таблетку», способ сделать Ярослава таким, как все. Она зациклилась на проблеме, но в какой-то момент осознала, что эти навязчивые мысли просто задавали главное чувство – своего ребенка важно просто любить, другой «волшебной пилюли» не существует. В этот момент женщина попала в программу «Ранняя Пташка» Фонда «Обнаженные сердца».

— Знакомство с родителями, чьи проблемы похожи на твои, и та атмосфера, которая образовалась в нашей сплоченной команде, состоящей из семей и тренеров программы, сделали своё дело. Самым важным было открытие, что я не одна, ведь вместе всегда легче, особенно когда вас направляют профессионалы,- рассказала Яна.

Здесь ей объяснили, почему у Ярослава появляется в разных ситуациях нежелательное поведение, и как можно его корректировать. А потом мальчик попал в инклюзивный детский сад, который входит в проект Ранней помощи Фонда «Обнаженные сердца».

— Я очень благодарна детям и, конечно же, их родителям, которые проводили дома колоссальную работу, объясняя, почему Ярик «другой». Самым трогательным был момент, когда мама одного из детей принесла в сад книжку «Вместе-веселее! Как стать другом однокласснику с аутизмом»,- вспоминает женщина.

ABA-специалисты и логопеды через игру помогали Ярославу освоить ключевые навыки. Яне стало проще открыться миру, вместе с сыном она стала посещать художественные студии. Они учились делать фигурки из керамики, катались на роликах и на лошадях. Сейчас мальчику 8 лет, он научился читать и писать, умеет строить диалог, у него появились друзья, что уже большое достижение для людей с РАС.

— Он вышел из своей скорлупы… Конечно, я понимаю, что он никогда не станет таким, как его нейротипичные сверстники, но ведь я к этому и не стремлюсь. Когда мой сынок, засыпая, говорит мне: «Я тебя очень люблю», — пусть этому его научила я, пусть до конца он не понимает смысла этих слов, — меня это делает самой счастливой мамой на земле,- признается женщина.

Яна и сама многому научилась у Ярослава, тому, например, что хорошо может быть от простых вещей – прогулки на велосипеде, ужина всей семьей, совместных игр.

— И еще меня поддерживает мысль, которой со мной поделился один из пап ребенка с аутизмом: «Наши дети ничем не отличаются от нейротипичных детей, только им нужно повторить всё 1000 раз»,- говорит Яна.

Фонд «Обнаженные сердца», созданный Натальей Водяновой в 2014 году, помог уже более 10 000 детей через подготовку окружающих их взрослых. Не только родителей, но и специалистов – психологов, учителей, воспитателей детских садов, тьюторов, логопедов, эрготерапевтов, представителей медицинских специальностей, социальных работников и других специалистов.

— Каждый 54-ый ребенок в мире рождается с аутизмом, каждый 700-ый — с синдромом Дауна. Этим малышам и их семьям нужна помощь, чтоб начать жить такой же жизнью, как и их сверстники без особенностей: пойти в детский сад, школу, заводить друзей, играть. Мы работаем не только с семьями, но и всеми, кто встречаются на жизненном пути ребенка с самого начала, от врачей до педагогов детских садов и школ, от специалистов социальных служб до чиновников, принимающих решения,- рассказали в Фонде.

Татьяна, мама Лены

Татьяна ждет, когда ее дочь Лена окончит школу

Фото: Кадр видео

Татьяна ничего не знала про аутизм, когда дочери поставили такой диагноз.

— Я не понимала, как с этим жить. Очень расстраивалась и вообще не верила, что Лена когда-нибудь сможет выучить хотя бы алфавит, не говоря уже о том, что научится читать, — вспоминает женщина.

По этим же причинам, не стала отдавать девочку в школу. Лена была на домашнем обучении. Уроки дома, друзей нет, младший брат все время занят – уроки, продленка, игры на улице. А Лена одна. Ей не хватало общения со сверстниками, для детей с аутизмом важнее даже чем другим находиться в обществе, это своего рода реабилитация. И тогда Татьяна решилась поучаствоваать в школьном проекте Фонда «Обнаженные сердца».

— Первое время я не доверяла, точнее, не верила, что кто-то будем моим ребенком заниматься, переживать за его результаты,— вспоминает Татьяна. — Первый год было тяжело и мне, и учителю. Но к концу первого года обучения Лена достигла огромных успехов — научилась читать и писать, пусть коряво, но писать.

Детей с аутизмом раньше называли «необучаемыми», опыт наставников, учителей проекта доказывает – такие ребята способны стать полноценной частью общества. Скоро Лена закончит школу, а ее мама мечтает, что появятся программы Фонда, направленные на поддержку старших подростков.

— Фондом «Обнажённые cердца» проводится исследование о трудоустройстве молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими особенностями развития, а также ментальными нарушениями. Это уникальное исследование, по нашему мнению, поможет в построении инклюзивного общества,- сообщили в Фонде. Принять участие в опросе можно, заполнив анкету.

Мила, мама Ники

Мама поддерживает Милу во всем

Ника Кириллова – первая девочка из России, которая участвовала в инклюзивном показе мод Baby Dior, состоявшегося во время благотворительного мероприятия фонда «Обнаженные сердца». Ника снялась в первом в России музыкальном клипе о людях с особенностями развития. Ника – тот самый ребенок, что стал главной героиней клипа Димы Билана «Не молчи». А еще у нее синдром Дауна. Ее мама — была одной из немногих родительниц, готовых к тому, что ее дочь с особенностями попадет под прицел камер. Ведь, что бы ни говорили сами мамы детей с инвалидностью про открытость, не каждая согласится сделать свою дочь героиней клипа, фильма, рекламы. А Мила, мама Ники, согласилась.

Идея превратить клип в социально значимую историю принадлежит основателю Фонда Наталье Водяновой.

— Когда дочь родилась, врачи нам говорили: «овощ, проживет два года, говорить не будет, вряд ли будет ходить, какая школа??? Откажитесь и забудьте, как страшный сон». Потом говорили: «вы герои, терпения вам и сил», ну и все такое. Мы не герои, мы обычная семья, в которой есть особенный ребёнок. Ника вполне успешна. Учится в школе, занимается спортом, она послушная и вменяемая, хорошо говорит и у неё есть чувство юмора,- рассказывает Мила.

Идея снять социальный клип принадлежит Наталье Водяновой, Ника стала главной героиней музыкального ролика Димы Билана. Фото: Фонд «Обнаженные сердца»

Фото: Из личного архива

Мила вообще не любит, когда их пытаются жалеть, желают «сил и терпения», «терпения и сил». Да, они нужны. Но любому человеку, любому родителю. Она не хочет, «вцепившись в дочь мертвой хваткой», таскать ее по всем специалистам сразу, заставлять учить китайский и «совершать ежедневный подвиг».

— Я не считаю, что нужно работать, работать и еще раз работать. И гордо ждать, когда появится нимб и памятник нерукотворный. Я не герой, я хочу простого, тихого, спокойного, максимально комфортного и счастливого состояния,— объясняет Мила.

И эта простая, казалось бы, формула, делает счастливой и ее дочь. Девочка растет свободной от предрассудков, а ее мама признается – Ника всегда лучше, чем она сама от нее ожидает, «она никогда не разочаровывала, никогда».

— За 13 лет, что я мама ребенка с особенностями, общественное мнение немного изменилось и людей с синдромом Дауна стали воспринимать по-другому. И Ника то же внесла свой не большой вклад,— считает ее мама.

Неготовность общества, давление врачей, пугающих безрадостным будущем, все это толкнуло когда-то Милу отказаться от ребенка. Она испугалась. И не скрывает сейчас эту часть своей истории. Но спустя несколько недель поняла, что не может остаться без дочери, и все «пророчества» медиков готова преодолеть. Теперь Мила делится своим опытом с другими родителями, в первую очередь просит их не бояться, момент, когда родитель примет своего «особенного» ребенка, обязательно наступит и тогда ничто не помешает быть счастливым.

— Понимаете, быть счастливым или вечно себя жалеть — выбор каждого. Какой стороной вы повёрнуты к миру — той же и он к вам,- считает Мила.

Материал подготовлен редакцией проекта "Открытые НКО" с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

Еще больше истории о волонтерстве и благотворительности в России - на портале Открытые НКО