Вылечить нельзя, но помочь жить - наш долг

Теперь малыши, живущие на искусственной вентиляции легких, смогут выписаться из стационара домой

Фото: Марина КАЛИНИНА. Перейти в Фотобанк КП

Детская паллиативная помощь — словосочетание, которое не сразу укладывается в голове. Сама мысль о том, что не всем малышам суждено выздороветь, кажется противоестественной, несправедливой… Но, к сожалению, порой исход предрешен. И к нему нужно быть готовыми, и врачам, и родителям, чтобы неизлечимый ребенок продолжал жить без страха, боли, в окружении самых близких людей.

В России паллиативная педиатрия начала выстраиваться в систему не так давно. В 2000-х годах в стране появились первые детские хосписы, благотворительные фонды, помогающие неизлечимо больным малышам. Вопреки распространенному мнению, что им уже ничего не нужно, кроме обезболивания, эти дети нуждаются в особом врачебном подходе и заботе.

Медицина играет здесь главную роль, хоть мы и привыкли думать, что ее цель - выздоровление пациента. Даже тот, кого вылечить нельзя, должен получать помощь, которая снимет боль, тяжелые проявления болезни, замедлит ее прогресс. Таков главный принцип детского паллиатива.

КОГДА БОЛЕЗНЬ НЕИЗЛЕЧИМА…

В больнице дети продолжают учиться и заниматься творчеством. Фото: из архива больницы

Сейчас в Хабаровском крае, как и во всей стране, система паллиативной педиатрии продолжает свое становление. Уже сегодня в Детской краевой клинической больнице имени А.К. Пиотровича для помощи неизлечимо больным детям и их семьям созданы все необходимые условия.

- Сначала мы оказывали паллиативную помощь преимущественно детям с онкологическими заболеваниями. Теперь они составляют менее половины. Остальные - это дети с наследственными, тяжелыми неврологическими заболеваниями, врожденными пороками развития, для которых еще не разработано эффективных методов лечения, - рассказывает Елена Ульянова, заместитель главного врача КГБУЗ «Детской краевой клинической больницы» имени А.К. Пиотровича». - Поскольку паллиативная медицина отличается от стандартной, врачи и средний медицинский персонал прошли специальный курс обучения, аттестацию. Здесь важны не только профессиональные, но и человеческие качества.

К сожалению, медицина не всесильна, и в какой-то момент врачам приходится признать, что все возможные методы лечения исчерпаны. Когда у маленького пациента не остается сил продолжать химиотерапию, на которую не отзывается опухоль, врачи сделают все возможное, чтобы облегчить его состояние и улучшить качество жизни. И речь не только об обезболивании. Современные препараты и возможности паллиативной хирургии способны уменьшить до минимума тягостные симптомы болезни.

- В таких случаях нужна поддерживающая терапия, которая сдержит прогрессирование болезни, улучшит самочувствие ребенка, продлит ему жизнь, - говорит Елена Ерега, заведующая отделением детской онкологии и гематологии Детской краевой больницы имени А.К. Пиотровича. - В этом главная задача детской паллиативной помощи. Для этого мы используем новейшие лекарственные препараты и методы лечения, позволяющие сделать жизнь неизлечимо больных более качественной как в стационаре, так и на дому.

ЕСЛИ ХОЧЕТСЯ ДОМОЙ

На данный момент в стационаре детской больницы пять паллиативных коек. Но никаких указателей и табличек, свидетельствующих о том, что в палате лежит неизлечимо больной ребенок, здесь не встретить.

У некоторых детей на аппарате искусственной вентиляции легких проходит вся жизнь. Как бы хорошо ни заботились врачи о своих маленьких пациентах, желание родителей забрать ребенка домой, чтобы окружить теплом и заботой, абсолютно понятно. Поэтому задача медиков - создать все условия для оказания паллиативной помощи вне стационара. Чтобы это стало возможным для тех, кто никогда не сможет самостоятельно дышать, детская краевая больница приобрела по госпрограмме шесть комплектов оборудования для респираторной поддержки на дому. Один из таких пациентов сейчас готовится к выписке.

Когда все методы лечения исчерпаны, врачи делают все возможное, чтобы облегчить симптомы и продлить жизнь ребенка. Фото: из архива больницы

- Его родители предварительно прошли обучение по уходу за малышом. Это очень важно потому, что, забирая ребенка домой, они должны знать, как не допускать пролежней, простуд и инфекций, как обращаться с аппаратом искусственной вентиляции легких, соблюдать режим приема препаратов и многое другое, - рассказала заместитель главного врача.

Будет ли ребенок получать паллиативную помощь в стационаре или дома - выбор исключительно за родителями. Настаивать на выписке безнадежно больного малыша никто не станет, потому что все понимают, как это тяжело. Но, даже если родители хотят и чувствуют в себе силы взять на себя такую ответственность, они никогда не останутся без поддержки. На дому за пациентом наблюдают специалисты участковой поликлиники, а реанимационная служба больницы регулярно выезжает, чтобы проверить, все ли у него в порядке.

В Хабаровском крае не лишены поддержки и малыши, которые живут в отдаленных районах. Врачи районных больниц также участвуют в судьбе паллиативных пациентов, проводят видеоконференции с краевой больницей, чтобы у родителей не возникало необходимости везти малышей в Хабаровск. И не только врачи. Поддержку одному из пациентов, живущему за сотни километров от столицы края, оказывала вся страна. Мальчику с очень редкой формой взрослого рака требовалась дорогостоящая таргетная терапия. Чтобы помочь малышу и его маме, на консультацию в район приезжали специалисты фонда «Подари жизнь», благотворительные организации собрали средства на препараты.

ЖИЗНЬ ПРОДОЛЖАЕТСЯ…

Родителям таких пациентов, конечно, нужна всесторонняя поддержка, чтобы пройти этот нелегкий путь. В стационаре с ними работают психологи - это неотъемлемая часть паллиативной помощи. Врачи детской краевой больницы никогда не препятствуют, чтобы мамы лежали в палате вместе с детьми, заботились о них. Родственники должны быть в курсе лечения, понимать возможные исходы болезни, а не догадываться о них, откликаться на потребности ребенка, чтобы он чувствовал себя комфортно.

- Среди паллиативных пациентов есть и те, кто раньше не доживал до совершеннолетия, а теперь переходит во взрослую жизнь благодаря новым методам лечения и современным препаратам. Например, при муковисцидозе, пациенты хоть и остаются неизлечимо больными, но могут чувствовать себя при этом практически здоровыми, - говорит Елена Ерега.

Поэтому в стационаре детской краевой больницы есть все условия для полноценной жизни паллиативных пациентов. Дети не только получают терапию, но и занимаются творчеством, а также продолжают учебу в стенах больницы. Учителя проводят с ними индивидуальные занятия, и многие даже аттестуются по всем школьным предметам, часто - на «отлично». А те, кто выписываются домой в хорошем состоянии, учатся и на дому. Потому что жизнь продолжается…

Имеются противопоказания, проконсультируйтесь со специалистом