В Хабаровске создан краевой центр муковисцидоза

Решить проблему удалось благодаря публикации в соцсетях. Фото: правительство Хабаровского края.

В пятницу, 23 апреля, зампред краевого правительства Евгений Никонов объявил об открытии краевого центра муковисцидоза. Отныне помощь взрослому населению с редким генетическим заболеванием будут оказывать на базе Краевой клинической больницы №1 имени профессора С. И. Сергеева. Руководителем центра назначена Ольга Молчанова, главный внештатный пульмонолог Хабаровского края. Центр создан для проведения базисной терапии и наблюдения пациентов в режиме «одного окна». Толчком к решению проблемы послужила публикация в соцсетях.

ЛАЙК, ШЕР, РЕПОСТ

Удивительную силу социальных сетей хабаровчане ощутили в конце февраля 2021 года, когда жительница Хабаровского края Татьяна Матвеева сделала публикацию с говорящим заголовком «Меня пытаются убить». Душераздирающая история Татьяны не оставила равнодушными многих. Восемь тысяч лайков, более 400 комментариев и огромное количество репостов.

- Этот пост дался мне очень нелегко, так как приходится приподнимать завесу своей жизни и говорить о том, что обычно остается «за кадром» для всех, - написала Татьяна. - Самые внимательные подписчики и друзья знают, что у меня муковисцидоз. В 2019 году меня настиг кризис - пара легочных кровотечений чуть не отправила меня на тот свет. И началась война за единственное, что может спасти - препарат Симдеко.

Лекарство не зарегистрировано в России, поэтому получить его можно лишь через федеральный медицинский консилиум. По словам девушки, в июне 2020 года она получила заключение, подписанное главным пульмонологом России, в котором значилось, что препарат «назначен по жизненным показаниям». Средство весьма дорогостоящее. За годовой курс необходимо отдать 26 миллионов рублей, что в разы превышает годовой бюджет Татьяны. Проведением аукциона для покупки препарата должен был озаботиться краевой минздрав. Но даже после судебного решения в пользу Татьяны ситуация не сдвинулась с места. Пришлось подключать соцсети и отмечать все главные аккаунты краевой столицы.

Ответ поступил уже на следующий день после публикации. В формате видеосвязи 24 февраля Татьяну принял зампред Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов.

- От имени правительства края я приношу вам извинения. В ближайшие дни мы проведем подробный разбор полетов, чтобы обеспечить вас препаратом. Как мне известно, в течение двух-трех недель этот препарат возможно найти и доставить в Хабаровск. Сегодня я буду говорить с компанией «Санофи» по возможности его быстрой доставки. Деньги для больницы в Князе-Волконском доведены, - уверил Евгений Никонов.

В Хабаровске создан краевой центр муковисцидоза. Фото: правительство Хабаровского края.

ПРИЕЗЖАЙТЕ С ПСПОРТОМ

Финал состоялся 31 марта 2021 года. В этот день Татьяна услышала заветное: «Добрый день. Сегодня в 15:20 к нам поступил Симдеко. Приезжайте с паспортом получать».

- Сложно вспомнить, какую еще новость, кроме информации о зачислении на бюджет в универ, я ждала бы так долго и так сильно. 31 марта - прекрасный день, - написала в соцсетях Татьяна Матвеева.

Во время переговоров с Евгением Никоновым девушке удалось повлиять не только на свою судьбу, но и на судьбы других взрослых больных муковисцидозом края. В том числе Татьяна обозначила, что необходимо рассмотреть вопрос о приобретении специальных ингаляторов и расходных компонентов за счет бюджета. Решение по этому вопросу озвучили 23 апреля во время межрегиональной научно-практической конференции по лечению и сопровождению пациентов, больных муковисцидозом. В этот же день Евгений Никонов сообщил об открытии краевого центра муковисцидоза.

- Муковисцидоз - тяжелое генетическое заболевание. Оно требует не только серьезных затрат на приобретение лекарств, но и ряда организационных решений. Например, ведения внутривенной терапии на дому, амбулаторного ведения пациентов, сотрудничества с клиниками крупных городов, чтобы отправлять людей на долечивание. Все это требует детализации и решений. От правильно выбранной тактики напрямую зависит продолжительность жизни. Например, в Хабаровском крае самому взрослому пациенту 36 лет, в то время как за рубежом, где больше опыта лечения, эти показатели выше, - рассказал Станислав Красовский, врач-пульмонолог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии.

Итогом встречи стало решение создать постоянно действующую рабочую группу, в которую войдет представитель хабаровской пациентской организации больных муковисцидозом Татьяна Матвеева, специалисты минздрава и других органов исполнительной власти.

- Необходимо проработать и такой важный вопрос, как приобретение необходимого количества ингаляторов для пациентов, больных муковисцидозом. Но это не значит, что мы будем заниматься только этим видом достаточно редкого заболевания. Также создан центр сопровождения пациентов с рассеянным склерозом. Мы будем заниматься пациентами с другими нозологиями, - заключил Евгений Никонов.